«ПНИ. Самая закрытая выставка» в Нижнем Новгороде

29 марта в Нижнем Новгороде открылась «Самая закрытая выставка» о том, как люди живут в ПНИ. А 12 и 13 апреля в городе проходила конференция «Ценность каждого», на которой обсуждали интеграцию людей с особенностями в социальную жизнь. В дискуссиях участвовали как публично активные работники НКО, например, Нюта Федермессер, так и чиновники.

Чего хочет государство от НКО? Какие у организаций проблемы и задачи? Могут ли они критиковать власть, но продолжать помогать людям? Мы съездили в Нижний Новгород и узнали об этом.

НКО и государство: цели одни — методы разные

В России сейчас работает примерно 500 психоневрологических интернатов (ПНИ). В них находится 160 тысяч человек — это практически как население Сызрани или Северодвинска. Однако узнать, как живут эти люди, становится все сложнее. В 2023 году Госдума приняла поправки в закон «О психиатрической помощи». Они отменили планы по созданию независимых организаций, контролирующих работу ПНИ. За соблюдение прав подопечных теперь отвечают специальные государственные комиссии, в которые не допускаются НКО. Тогда Нюта Федермессер, основательница благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и авторка проекта «Регион заботы», так прокомментировала решение чиновников: «Я думаю, что не буду больше заниматься федеральным законодательством, потому что мы с вами вашими же усилиями живем в стране, где законы пишутся и не соблюдаются. Где законы голосуются, совершенно безумные, потому что вы думаете, что вас и ваших семей они не коснутся. Очень стыдно за эту Думу, страшно стыдно. [..] Вы все трусите, каждый из вас».

На конференции «Ценность каждого», где была и Нюта Федермессер, и чиновники, таких заявлений уже не было. Возможно потому, что мероприятие прошло при поддержке Сбера и Фонда президентских грантов. С самого начала о сотрудничестве государства с НКО заговорил заместитель губернатора Нижегородской области. Он подчеркнул, что цель государства — «построение инклюзивного общества». В обращении Марии Львовой-Беловой, уполномоченной при президенте по правам ребенка, которое прочла Федермессер, подчеркивалось, что государство и НКО занимаются общим делом помощи нуждающимся. Львова-Белова создала и продолжает курировать центр реабилитации «Квартал Луи» в Пензе, откуда она сама родом. Вот как участники проекта рассказывают о своей работе: «Мы — команда молодых ребят, которые пытаются стереть грани между людьми с инвалидностью и без и доказать, что благотворительностью может заниматься каждый».

Представители НКО говорили менее оптимистично. Анна Битова, председательница правления Альянса «Ценность каждого», в своем приветственном слове даже провела разделение между теми, «кто живет на воле», и теми, кто остается в ПНИ. А уполномоченная по правам человека в Нижегородской области Ольга Кислицына, комментируя поправки в закон «О психиатрической помощи» в 2023 году, напоминала, что люди в ПНИ не преступники и не должны содержаться в таких условиях, как сейчас.

Выступающие не раз обращали внимание на то, что решения, которые предлагают НКО и государство, во многом разнятся. Ключевое отличие в том, что власти хотят найти «лучшие практики», «алгоритмы решений», а специалисты видят, что разработать всегда действующий механизм невозможно. Вместо этого нужен подход, который опирается на защиту конституционных прав: на свободу перемещения, медицинскую помощь, уважение личности. Например, государство оценивает качество работы ПНИ по показателю «койка-часы», то есть по времени, которое человек проводит в учреждении. Интернатам невыгодно выписывать человека, так как при сокращении подопечных сокращается и бюджет. НКО же призывают оценивать работу по другим показателям: ход реабилитации, успехи в интеграции, жалобы. Заместитель губернатора не спорил с критикой, а лишь выслушивал и порой что-то записывал в блокнот.

«Мы обеспечиваем работу системы, а должно быть наоборот»

Так начала свой доклад Нюта Федермессер. Она предложила собравшимся учиться «манипулировать государством». По ее словам, в России уже приняты все документы, позволяющие улучшить работу медицинских организаций и качество помощи. Например, официальная цель государственной Национальной социальной инициативы — изменить или улучшить систему, чтобы она работала для человека. Такой же подход, ориентированный на запросы человека, используют и НКО. Поэтому Федермессер советует начинать обращения к чиновникам со слов: «Как сказал президент…».

Об этом же «Реплике» сказала Ольга Соломанидина, председательница самарской организации «Даун Синдром»: «Общение с государством напоминает фразу “тяни-толкай”. С одной стороны, есть реальные проблемы: сложно устроить ребенка в школу, к подопечным ПНИ плохо относятся и так далее. Или, например, у нас есть такая ситуация: интернаты, ссылаясь на карантин, могут полгода не пускать никого к подопечным. С другой — в моем опыте не было ни одной ситуации, когда мы указывали на закон и требовали его исполнения и нам отказывали в этом». Это первый из трех методов в работе НКО, которые выделила Соломанидина. Второй — общественные организации и объединения родителей. Они помогают привлечь внимание к проблеме и бороться с нарушениями. Последний способ, к которому прибегают только в крайних случаях, — обращение в СМИ.

НКО и подопечные: как найти общий язык

Помимо общения с государством НКО находятся в постоянном контакте со своими подопечными и их семьями. А значит, вынуждены балансировать между пожеланиями родителей и медицинскими рекомендациями, которые НКО нужно соблюдать. Так, Анна Битова рассказывала, что, когда она отвозила подопечных в палаточный лагерь, одна из матерей ночью залезла в палатку к своему взрослому сыну. Битова тогда долго общалась с женщиной, объясняя, как важно дать возможность ребенку самостоятельно принимать решения.

При этом, в зависимости от возраста выступающих, о роли НКО в этих отношениях на конференции говорили по-разному. Более молодые (около 30 лет) подчеркивали, что НКО — «это сервис, который помогает клиентам», старшие, уже пожилые, чаще говорили языком психологической науки. Например, что подопечный должен быть «не объектом лечения, а субъектом, вместе с которым работают».

На этом фоне выделялся священник Владимир Климзо, руководитель центра социальной помощи «Преображение» в селе Давыдово Ярославской области. Он говорил о помощи ближнему, опираясь на христианские ценности. Правда, священник использовал термины, которые не приняты в среде НКО: он рассказывал об «алкоголиках», «дачниках-паразитах», которые пугаются подопечных, однако вызывал скорее улыбку у аудитории, нежели осуждение.

Все эти подходы сосуществовали вместе, и по ним можно судить о том, как в конкретном НКО относятся к подопечным: как к людям, которым нужна в первую очередь медицинская помощь, или как к «клиентам», пришедшим с определенным запросом. А кто-то считает, что основа реабилитации — идея христианского милосердия. Язык, на котором говорят НКО, влияет и на то, как общество воспринимает проблемы людей с особенностями здоровья.

НКО и общество: «Есть жизнь, и она очень разная»

Одна из задач НКО — помочь подопечным начать самостоятельную жизнь, встроившись в общество. При фондах создаются гончарные мастерские, обучающие центры, театральные студии — организации, которые помогают приобрести навыки, помогающие в самореализации. Однако более серьезная проблема не обучение и зачастую даже не трудоустройство. Вот несколько важных проблем, поднятых работниками НКО на конференции.

Во-первых, часто у людей с особенностями здоровья нет мотивации, а порой и понимания, зачем именно работать. Из-за того что они большую часть жизни отрезаны от мира, им трудно быстро освоиться. На всех этапах социализации им нужна помощь куратора.

Во-вторых, даже начав «самостоятельную» жизнь, люди с особенностями здоровья подвергаются опасности. Соседи могут их бояться или проявлять агрессию. Нередко их обманывают, используют их жилье или даже принуждают взять кредит. Поэтому подготовка к социализации включает в себя также образование в разных сферах, чтобы дать человеку больше возможностей себя защитить.

НКО стараются проводить публичные мероприятия с подопечными, чтобы жители района или города «привыкли» к ним. Например, Анна Малова, руководительница «Открытой среды» в Краснодаре, рассказывала, как она проводила совместные походы в кино. С одной стороны, подопечные, которые до этого не выходили даже на улицу, привыкают к внешнему миру, с другой — работники магазинов, кинотеатров, торговых центров учатся общаться с ними. Важно, что перед такими походами «Открытая среда» разговаривала с сотрудниками и подсказывала, как лучше себя вести.

Для успешной социализации нужно работать не только с подопечными НКО, но и с общественной средой. Анна Малова в разговоре с «Репликой» рассказывала: «Самый частый запрос, который я слышу от самих людей с инвалидностью, — это запрос на этичное отношение. Часто в государственных СМИ их называют “аутистами”, “даунами”, “дцпшниками”. Кажется, что это ерунда, но такое отношение обижает людей».

Люди не знают, как правильно общаться с подопечными НКО. Более того, узнать о том, как живут в ПНИ, сложно. Государство старается изолировать людей с особенностями здоровья от остальных. Через культуру активисты и работники НКО показывают, как устроена жизнь их подопечных и с какими сложностями они сталкиваются. Именно эту тему развивает проект «ПНИ. Самая закрытая выставка», которая работает с 29 марта в Нижегородском государственном художественном музее. Авторка проекта — Нюта Федермессер.

Город за забором

На экскурсию по выставке были приглашены и все участники конференции. После того как власти решили не допускать независимые организации к контролю ПНИ, казалось, что публичный разговор на эту тему, тем более в государственном музее, вряд ли возможен.

Выставка строится на двух идеях: о государственном насилии и о человечности. Они пересекаются в ходе всей экспозиции. Например, павильон, в котором рассказывается, как подопечные ПНИ находят свою любовь, обнесен забором. Федермессер так рассказывает об идее выставки: «Это проект о тех, кого мы привыкли не замечать. О жизни более 200 тысяч невидимых людей. Целый невидимый город! Целый город инопланетян, которых мы поселили рядом с собой, но решили не замечать. А чтобы не стыдиться своей слепоты, мы возвели вокруг них заборы».

Люди ходили по выставке, больше читая сопроводительные тексты, чем просто смотря на экспозицию. Путь по выставке — по сути, «экспресс-курс» по современному положению дел в ПНИ.

В центре одного из залов на экране идет восьмиминутный ролик о ПНИ в России. В нем звучат слова: «Что изменилось с 1991 года? Ничего, только памперсы появились».